Cáncer: las frases que tenés que evitar

Metáforas vinculadas a un viaje o un camino difícil son menos perjudiciales para los pacientes.

12/10/2018 - 11:54

Abundan las necrológicas de figuras públicas que perdieron la batalla contra el cáncer, los posteos en redes sociales que piden oraciones por grandes luchadores o pequeños guerreros que dan valiente pelea contra una larga y cruel enfermedad. Bienintencionadas o no, ¿sirven estas metáforas?

“Estoy enferma, no voy a la guerra”, responde una paciente oncológica para explicar por qué no le gustan.

Y no es la única.

Especialistas advierten que alusiones a batalla (que refiere más a la experiencia individual), combate o guerra (orientadas a una empresa colectiva), y lucha (que conjuga lo individual y lo colectivo) no ayudan a la mayoría de las personas que transitan la enfermedad porque refuerzan la asociación con la muerte (aún cuando las tasas de supervivencia aumentan), las hacen sentir responsables de su evolución y culpables en caso de que su condición empeore.

“Sigue siendo muy difícil hablar de cáncer. Las enfermedades no son solo hechos biológicos, son hechos culturales, las personas actuamos frente a ellas de acuerdo a una red de significados que se construyen socialmente desde el discurso. Cómo hablamos del cáncer es cómo pensamos el cáncer. Necesitamos seguir trabajando con el uso de las palabras para que la primera asociación que nos surja cuando decimos cáncer no sea muerte”, afirma Sonia Cecchia, especialista en psicooncología del Instituto Alexander Fleming (IAF).

Un trabajo resultó revelador en ese aspecto. Es el de la lingüista italiana Elena Semino, de la Universidad de Lancaster (Inglaterra), quien se enfoca en la metáfora como una herramienta cognitiva y lingüística que se usa con frecuencia para hablar y pensar acerca de experiencias sensibles y subjetivas como la enfermedad, las emociones, la muerte y que, depende de cómo se utilice, tiene el doble potencial de dificultar o ayudar a la comunicación y el bienestar.

Cecchia (izq.) en la muestra "Cáncer, arte y comunicación", en el espacio de Milo Lockett (centro). /FUCA.

Semino realizó un análisis a gran escala de las metáforas utilizadas para hablar sobre el cáncer y el final de la vida. Junto a su equipo -en el que participaron especialistas en cuidados paliativos- analizaron 1,5 millón de palabras extraídas de entrevistas y posteos de tres actores clave: pacientes (600 mil palabras), cuidadores (580 mil) y médicos (340 mil). “Tenemos pruebas suficientes para sugerir que las metáforas de batalla son lo suficientemente negativas para la cantidad suficiente de personas como para que no se las impongan a nadie”, subraya la profesora de Lingüística y Arte Verbal. Los hallazgos e implicaciones de este trabajo fueron compilados en el libro Metáfora, cáncer y el fin de la vida: un estudio basado en un corpus (Metaphor, Cancer and the End of Life: A Corpus-based Study), publicado este año.

“Categorizar la experiencia de enfermar en términos marciales pone a los pacientes en lugares extremos. En la guerra hay ganadores o perdedores, valientes o cobardes. Si bien para algunos pacientes puede ser motivador pensarse como guerreros, para otros implica una exigencia de estar siempre bien, no angustiarse, no reconocer los temores, los enojos, la incertidumbre, la tristeza como emociones normales a partir de un diagnóstico oncológico”, explica Cecchia y añade que, al reforzar el estigma cáncer=muerte, el uso de metáforas bélicas especialmente en etapas finales de la vida opera en forma negativa anulando todo lo que hizo antes esa persona, quien queda sólo como quien perdió la batalla contra el cáncer.

Si bien para algunos pacientes puede ser motivador pensarse como guerreros, para otros implica una exigencia de estar siempre bien./FUCA.

“A partir del diagnóstico, el tiempo, el espacio y la propia identidad serán trasformados de maneras propias y particulares. ¿Por qué entonces no pensar en distintos tipos de metáforas para distintos tipos de pacientes?”, se pregunta.

De acuerdo a un artículo publicado en The Independent, Semino trabaja en la actualidad con el Servicio Nacional de Salud (NHS, por sus siglas en inglés) del Reino Unido en la confección de un “manual” de metáforas. Los resultados de su extenso estudio revelaron que hay figuras más amigables utilizadas con frecuencia por los propios pacientes. Es menos probable que asociar el cáncer a un “un viaje” o un “camino difícil” cause sentimientos de culpa en caso de que el estado de salud empeore.

—¿Vio doctor? Es una guerrera— le dijo al oncólogo de su amiga, a la que había acompañado a una consulta. Los resultados de los exámenes mostraban una mejoría y ella se lo adjudicaba al empeño que la mujer estaba poniendo en recuperarse. A solas, el médico le pidió que en el futuro evite esas expresiones. Le recordó que su amiga evolucionaba porque el tratamiento estaba siendo efectivo. Y así, en caso de que en algún momento dejara de serlo, ella no iba a sentirse responsable.

La que habla es una mujer que participa de una de las actividades de “Cáncer, arte y comunicación”, organizada por el IAF y Fundación para la Investigación, Docencia y Prevención del Cáncer (FUCA), que recogió vivencias de pacientes con diagnóstico oncológico en obras de Milo Lockett, artista que cedió su espacio en Palermo para la realización de la muestra que finalizó esta semana.

"Cómo hablamos del cáncer es cómo pensamos el cáncer", afirma Cecchia./FUCA.

Durante la charla, Cecchia expuso los resultados de un sondeo realizado por el servicio de Psicooncología del Fleming entre pacientes de la institución dirigido a medir el impacto emocional de las palabras en la experiencia de enfermar de cáncer. El objetivo fue analizar frases, comentarios y opiniones que reciben los pacientes desde el entorno familiar, médico, social, laboral y desde los medios de comunicación que obstaculizan o facilitan un afrontamiento activo de la enfermedad. Los participantes depositaron sus notas en urnas, en forma voluntaria y anónima.

“Creemos que faltan campañas en relación al cáncer que se basen en el impacto emocional de las palabras. Muchas se enfocan en las imágenes, que muestran, pero no necesariamente explican”, apunta la psicooncóloga. 

—¿Cómo se podría mejorar la comunicación del cáncer desde los diferentes ámbitos?

—En primer lugar, desde al ámbito médico son muy pocos los profesionales que han recibido formación para mejorar sus actitudes, habilidades y destrezas comunicacionales en su formación. Sería muy importante que esto ocurriera para que los médicos tuvieran más herramientas que ayuden en la relación médico-paciente.

El entorno afectivo del paciente también se verá impactado por el diagnóstico, por lo que nosotros consideramos a la familia un paciente de segundo orden. Existe clara evidencia de que el grado de apoyo emocional percibido por los pacientes mejora su capacidad de afrontamiento que, a su vez, mejora su adaptación física y psicológica. Por lo tanto, se puede predecir que el apoyo emocional afectará directamente al afrontamiento y que éste afectará tanto el bienestar psicológico como al social.

Respecto a los medios de comunicación tendríamos que trabajar mucho en la concientización sobre cómo informar sobre el cáncer, ya que muchas veces los medios reproducen los estigmas asociados al cáncer y la temática se vuelve noticia si alguien público muere de cáncer. Esto impacta negativamente en los pacientes que verán amplificados sus temores cuanto esto ocurre y como sociedad nos perdemos un tratamiento del tema que se base en la rigurosidad, la sensibilidad y el respeto por los pacientes.

¿Qué escuchan los pacientes?

En palabras de los propios pacientes, un recorrido por las frases positivas y negativas que reciben de la sociedad, su familia, médicos, compañeros de trabajo y medios de comunicación.

De la sociedad