Artritis: tres de cada cuatro pacientes se sienten incomprendidos
12/11/2018 - 8:49
Clarin.comBuena Vida
Virginia acaba de despertar, pero no puede levantarse de la cama. Se hace la dormida para que no la vean inmovilizada por el dolor. Juan disfruta del almuerzo familiar hasta que le alcanzan la botella de vino para que descorche. Imposible. Las articulaciones de las manos, rígidas, lo impiden. Amanda retira a su hija tarde de la escuela, demoró media hora en abotonarse la camisa. Todas estas son escenas habituales para las personas que conviven con artritis reumatoidea, una enfermedad inflamatoria sistémica autoinmune que, en su forma más común, ataca pequeñas articulaciones produciendo dolor, inflamación, rigidez.
Con el propósito de comprender mejor el impacto físico y emocional de los pacientes, se realizó un amplio estudio en Europa, Canadá y Latinoamérica. De nuestro país participaron 140 personas, entre pacientes y médicos.
Los resultados se presentarán en el 6° Congreso de Pacientes organizado por la Sociedad Argentina de Reumatología, que se desarrolla entre hoy y mañana en Mendoza.
Uno de los hallazgos más relevantes del sondeo es que la artritis no es lo que más duele: tres de cada cuatro pacientes sienten que las personas de su entorno cercano no comprenden lo que significa vivir con esa enfermedad, sus consecuencias físicas y emocionales y su impacto en la calidad de vida.
“Si bien no se puede extrapolar la experiencia del consultorio a la generalidad -advierte el doctor Sebastián Moyano, reumatólogo del Hospital Italiano-, observo que a los pacientes les cuesta comprender la enfermedad; y, como indica la investigación, existe un porcentaje importante que se sienten incomprendidos. Cuando una mujer cuenta que el marido no la entiende, pido que lo traiga al consultorio. Ayuda mucho.”
Se estima que en el país sufre artritis reumatoidea entre el 0,5% y el 0,8 % de la población. Afecta principalmente mujeres –tres veces más que a varones– entre los 35 y los 45 años.
Romina Álvarez descubrió su enfermedad a los 35. Después de una situación de estrés sintió mucho dolor en las articulaciones. No podía agarrar el plato con una mano ni estrujar el trapo. Su familia supo contenerla. La incomprensión apareció fuera de casa. Su experiencia coincide con otro de los resultados de la investigación: los pacientes más jóvenes –menores de 40– son quienes más experimentan la incomprensión del entorno.
“La gente no creía que estaba enferma porque me veía bien. Claro, yo ponía ganas y mi condición mejoraba con el correr del día, pero a la mañana me sentía de 70 años", cuenta Romina, quien hace dos años recibió el diagnóstico.
Desde que toma la medicación adecuada, no tiene dolor. Siguió adelante con su vida y proyectos. “El médico que elegís es fundamental. Yo quería un segundo hijo, se lo conté al primer doctor que me atendió, pero no supo escuchar: prescribió una medicación fuertísima que hacía imposible un embarazo. Mi nuevo médico me recetó algo más suave y dio lugar a mi deseo”. Su hijo ya celebró su primer mes de vida.
Moyano sugiere recomendaciones para un mejor tratamiento y convivencia con la artritis reumatoidea: “Primero, el paciente debe investigar sobre la enfermedad. Una vez comprendida, es importante que respete sus necesidades. A las mujeres jóvenes, en especial, las avergüenza tener una patología reumática, aparece cierto estigma. Atenderse, dejando a un lado el pudor, es lo mejor que les puede pasar”.
El médico sugiere, a la vez, cambios desde la óptica médica: “Habría que dar más lugar a lo emocional, indagar qué preocupa al paciente. A veces el profesional se enfoca en la radiografía mientras la señora sufre porque el cansancio no le permite ocuparse de la fiesta de 15 de la hija. Antes, yo no preguntaba por los vínculos, ahora sí. Es esencial contemplar a cada persona en su contexto.”
Romina admite que si bien la enfermedad no le cambió la vida, aprendió mucho: “Ahora respeto mis tiempos, puedo decir que no. Cuento lo que me pasa, si el otro no entiende, es su problema”. Quizá lo más difícil sea que la enfermedad una vez que aparece es para siempre: “Esto deprime. Asusta y angustia, todo junto. Pero hay que saber que, además de tener la enfermedad para toda la vida, tenés familia, amigos, proyectos. Un mañana. La enfermedad se alimenta de lo emocional. Hay que intentar, al menos, ser lo más feliz posible”.
