Creyó que estaba poseído por el diablo, pero era epiléptico

No era el Diablo, era epilepsia

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La epilepsia es un trastorno neurológico crónico sobre el cual existe un gran desconocimiento y muchos prejuicios. Históricamente, las personas que sufren de esta condición han debido padecer el estigma surgido de una sociedad discriminadora e ignorante en el tema. Y ello puede verse reflejado en un crudo testimonio que escribió el periodista Steve Kissing para el diario HuffPost.

Es que el periodista estadounidense cuenta en su artículo cómo se enfrentó desde su infancia a episodios que los cuales desconocía su origen y que él creyó, convencido, que eran producto de una posesión demoníaca. Tiempo después, ya mayor Kissing, pudieron diagnosticarle lo que le pasaba: sufría epilepsia. Veamos algunos fragmentos de su declaración.

“En 1975, cuando estudiaba quinto grado en la primaria St. William, una escuela católica de Cincinnati, Ohio, el diablo empezó a visitarme... o al menos eso pensé”, comienza la nota el periodista. “Durante estos episodios sentía como si mi cerebro vibrara y después se hiciera de piedra de dentro hacia fuera. No perdía la conciencia, pero me perdía y era incapaz de hablar. Mi realidad estaba trastornada de una forma sin sentido y tenebrosa. Todo lo que veía cambiaba físicamente o se registraba en mi mente como si fuera otra cosa. Por ejemplo, mi profesor se convertía en un caimán, mi lápiz en una espada o un árbol en un dinosaurio”, agrega.

No era el Diablo, era epilepsia

“Después de cada episodio me quedaba con un sentimiento horrible y un dolor de cabeza monstruoso que me distraía por un preocupante número de horas. Aún así, con todo lo asustado que estaba, no le dije a nadie lo que me sucedía. Ni a mis, padres, ni a mis maestros, ni a mis amigos, ni a mis hermanos o mi hermana, ni a los sacerdotes de la parroquia. En parte era porque me costaba trabajo encontrar las palabras que describieran lo que pasaba. Y, al principio, me preguntaba si esas cosas pasaban o mi imaginación estaba enloqueciendo”, agrega en otra parte.

“Mis alucinaciones iniciaron un año después de que llegara al cine El exorcista. Aunque era muy joven para verla, había escuchado de ella y equivocadamente pensé que era un documental muy certero. A pesar de que mi cabeza no giraba y no vomitaba bilis verde, las cosas que experimentaba eran muy vívidas y desafiaban a la lógica. Tenía todas las razones para pensar que pronto mostraría el mismo comportamiento asqueroso y atemorizador de la chica de El exorcista”, dice, y continúa: “Estaba aterrorizado, pero también más convencido que nunca de que debía mantener mi aflicción en secreto. Temía que si alguien se enteraba de que estaba poseído pensaría que estaba loco y me mandaría a un manicomio o, si en realidad me creían, afrontaba la posibilidad de ser visto como un demonio. Mientras escondía mi posesión, me rehusé a aceptarla. Luché contra ella. Duro”.

En el artículo, el periodista da cuenta de que sus creencias eran parte de la solución: “Me embarqué en un plan a tres bandas para fortalecer mi cuerpo, mi mente y, especialmente, mi espíritu. Para mejorar físicamente, empecé a correr largas distancias. Por años corrí todos los días. Mi esfuerzo valió la pena. En segundo de secundaria gané el campeonato de atletismo de las escuelas católicas, y en la preparatoria corrí un maratón de 3 horas y cuarto. Espero que Dios haya estado feliz. Para mejorar mi mente trabajé más en la escuela de lo que lo habría hecho, sacando 10, en parte gracias a cumplir con cualquier tarea para obtener puntos extra. Por supuesto lo que más necesitaba trabajar era mi espíritu. Rezaba muchas veces a lo largo del día y me ofrecí como monaguillo en todas las misas que pude. Esto incluía las misas de 6 y media de la mañana entre semana, pues quería probarle a Jesús que creía en Él y quería su gracia”.

No era el Diablo, era epilepsia

“Mi arma supersecreta para mi condición supersecreta fueron los autoexorcismos, que realizaba en mi cuarto o, cuando el resto de la familia estaba fuera, en el comedor. Ponía la Biblia familiar en la mesa y luego prendía un cirio (que, irónicamente, me había robado de la iglesia). Con un rosario colgándome del cuello hacía el signo de la cruz, me lanzaba agua bendita que tomaba de la escuela y rezaba. Después ponía un pan de sándwiches sobre la flama del cirio. En mi joven mente, esto transformaba el pan ordinario en una comunión que derrotaba al Diablo. Tragaba, decía más oraciones y escondía todos los instrumentos de autoexorcismo antes de que volviera mi familia. Estaba desesperado por liberarme de mi condición, y vivía una doble vida a la espera de ser rescatado del diablo. De todas maneras mis esfuerzos por tener una buena vida y pura no siempre eran exitosos. Como la mayoría de los chicos de mi edad, tenía pensamientos impuros respecto a las chicas de manera constantes. A veces le robaba dinero a mi madre para comprar dulces. En la preparatoria empecé a beber cerveza (muchísima) en los fines de semana”, relata.

“Creía que debido a eso era que mis esfuerzos por purificarme no daban resultado. De quinto de primaria a segundo de secundaria el Diablo incrementó la frecuencia de sus visitas. Aunque lo que hacía no parecía funcionar temía que si dejaba de hacerlo sería una invitación a que Satanás me entrara con más fuerza. Y un día lo hizo. Vaya que lo hizo”, agrega.

Finalmente, el diagnóstico

“Mientras asistía un seminario de liderazgo para preparatorianos en Columbus, Ohio, a 160 kilómetros de casa, el diablo volvió a visitarme. Pero esta vez, cuando terminó el episodio, desperté en una ambulancia. Comencé a llorar. Estaba asustado y asumí que me llevaban al manicomio que me atormentaba. Por supuesto, me llevaron al hospital, donde me hicieron muchos tests, incluido un electroencefalograma y un escaneo cerebral. Recuerdo que pensaba que esas máquinas sofisticadas no podían detectar el problema real. Belcebú era muy inteligente para caer en eso. Al menos tenía razón en lo último. La tecnología no reveló una posesión. Lo que encontró fue que había tenido una convulsión tónico-clónica generalizada, mi primera. Fui diagnosticado con epilepsia, que se me dijo quizás había sido originada en un trauma cerebral durante el nacimiento. Resultó que el diablo no estaba tomando el control de mi mente, mi mente enloquecía por sí sola. No había nada espiritual o metafísico al respecto”.

Creía que estaba poseído, pero era epiléptico

“Me tranquilizó saber que no era poseído y finalmente tuve un nombre para lo que me ocurría, pero era todavía algo escéptico. Por una parte, se detuvieron los pequeños episodios alucinatorios (las ausencias que como niño pensé que eran ensueño, no epilepsia), pero por muchos años seguí teniendo las convulsiones, a pesar de estar medicado. Me pregunté si no era todo parte del plan de Satanás, una pantalla de humo neurológica. Además, había pasado seis años envuelto en una batalla épica del bien contra el mal. No era fácil admitir que estaba engañándome a mí mismo por tanto tiempo”, declara.

“Mis experiencias también me dieron un enorme aprecio por la ciencia y su habilidad para explicar el mundo. Los humanos creíamos que la tierra era el centro del universo. Entonces esa creencia tenía mucho sentido. Después de todo, ¿por qué el planeta habitado por quienes habían sido hechos a imagen y semejanza de Dios no estaría en el centro de todo? Pero muchas cosas pueden tener sentido en la superficie pero en el fondo no ser verdad”, cuenta, y cierra: “Mi lucha contra Satanás tenía cierra lógica en los metarelatos de mi fe. Pero cuando más lo analicé, en esencia las narrativas religiosas me parecieron historias de ficción que me dejaban vacío. Eso no significa que ya no respete a quienes eligen creer. Ni que no extrañe ciertos aspectos de mi religión, como los rituales y eventos comunitarios”.

“Tengo cuatro hijas, incluidas dos gemelas de 10 años que van a una escuela católica (luego de terminar el preescolar en una escuela judía). No participan en sacramentos como la primera comunión, pero no me molesta que estén expuestas a los principios del catolicismo. Tienen tiempo de sobra para decidir qué significa la fe en sus vidas. Pero estoy muy al pendiente de cualquier signo de ausencias. Si viera algo así, no las llevaría a una iglesia, sino a un doctor, y lucharía contra mis ganas de prender un cirio”, cierra Kissing.

Epilepsia

El Dr. William Tatum, Profesor de Neurología y Director de la Unidad de Monitoreo de Epilepsia de la Clínica Mayo de Jacksonville, Florida, responde a las preguntas de Clarín.

¿Qué es la epilepsia?

La epilepsia es una condición en la que se presentan distintos tipos de ataques recurrentes y espontáneos. Los síntomas de las crisis epilépticas varían, habiendo muchos tipos de manifestaciones, entre las que están las convulsiones. Algunas personas con epilepsia sólo miran fijamente, de manera inexpresiva, por algunos segundos durante una crisis, mientras que otras pierden la conciencia o contraen repetidamente sus brazos o piernas. La epilepsia es un trastorno neurológico en el cual se altera la actividad de las células nerviosas en el cerebro, causando una crisis.

La epilepsia es trastorno neurológico crónico sobre el cual existe un gran desconocimiento y muchos prejuicio

¿Cuáles son algunas de las falacias y mitos sobre la epilepsia?

Algunas personas erróneamente piensan que es contagiosa o infecciosa. Otro mito es que se puede tragar la lengua. Algunos creen erróneamente que todos los pacientes con epilepsia son mentalmente discapacitados.

¿Es causada por una lesión cerebral?

Puede ser, especialmente en los jóvenes. Existen muchas causas para la epilepsia. Dos grupos etarios comúnmente aquejados son los más pequeños, de 1 año de edad, y la población adulta mayor. Los más jóvenes pueden verse afectados por un trauma de nacimiento y por varios defectos metabólicos o por malformaciones congénitas cerebrales. En los ancianos, los factores como el infarto cerebral, la demencia y la enfermedad de Alzheimer son causas importantes de esta enfermedad.

¿Cuáles son las principales causas de la epilepsia?

Las causas van desde infecciones como la meningitis y la encefalitis hasta el trauma prenatal, el trauma causado por accidentes, la genética, los tumores cerebrales o el infarto cerebral (ictus). En las personas mayores de 65 años, un ictus y los problemas vasculares son la causa principal.

¿Es más común en hombres o en mujeres?

La epilepsia afecta a hombres y mujeres casi por igual.

Es trastorno neurológico crónico sobre el cual existe un gran desconocimiento y muchos prejuicio

Las personas que sufren crisis de epilepsia sienten una especie de corriente eléctrica a través de su cuerpo. ¿Verdadero o falso?

En la mayoría de los casos, esto es falso, y en la mayoría de los casos, las convulsiones son completamente indoloras.

¿Cuán perjudicial es para la vida? ¿Puede alguien que sufre de esta condición conducir un vehículo?

Por lo general, no se permite conducir si la persona presenta convulsiones. Debido a la imprevisibilidad de los crisis, hay un mayor riesgo de accidentes automovilísticos, caídas o ahogamiento. Los pacientes con epilepsia tienen permitido manejar cuando su condición está controlada, aunque el período en que debe estar libre de crisis varía de estado a estado y de país a país.

¿Por qué hoy en día aun hay personas que se avergüenzan de la enfermedad?

Las personas no se avergüenzan en el sentido más verdadero, pero pueden avergonzarse si una crisis es observada por otros. Un paciente con convulsiones o epilepsia nunca sabe cuándo va a ocurrir el próximo momento embarazoso ni dónde. Pueden estar en una función pública o en un evento familiar, y de repente se despiertan con la gente a su alrededor preguntando si están bien. Puede ser embarazoso para ellos y les puede llevar a retirarse de las situaciones sociales y a una baja en su calidad de vida. Debido a los estigmas asociados a la falta de comprensión de la epilepsia como una condición médica, las convulsiones pueden producir fuertes reacciones emocionales en los observadores. Creo que las personas sí sienten un estigma y pueden considerarse en desventaja debido a su diagnóstico.

Todo el mundo sabe que hay personas que se levantan y se presentan ante los demás asumiendo la carga: Jerry Lewis con la distrofia muscular, Michael J. Fox con la enfermedad de Parkinson, por ejemplo. En la epilepsia es un poco diferente, debido al temor generado por el desconocimiento en los demás y el estigma asociado a este trastorno. Necesitamos más educación, ya que la epilepsia es la tercera enfermedad más frecuente que vemos en neurología. Y contamos con buenos tratamientos disponibles. Tenemos nuevas opciones con fármacos y nuevas cirugías que pueden cambiar la vida cuando los medicamentos anticonvulsivos resultan ineficaces.

¿Cuáles son algunos de los nuevos tratamientos para la epilepsia?

Los nuevos tratamientos incluyen un número creciente de nuevos fármacos; la cirugía cerebral, incluyendo la cirugía láser; los neuro estimuladores, dispositivos que detectan la actividad cerebral y usan la actividad eléctrica para detener las crisis cuando se producen; y dietas especiales que ayudan a tratar la epilepsia.

¿Qué investigaciones y tratamientos están realizando en la Clínica Mayo de Florida respecto de la epilepsia?

Estamos trabajando con dispositivos de detección de crisis, con cirugía láser, con medicamentos para las convulsiones y con estimuladores cerebrales y hemos tenido gran éxito. El tratamiento más reciente es la ablación por láser de las áreas del cerebro que se han identificado como la fuente de las convulsiones. La Clínica Mayo fue un lugar de ensayo clínico para la ablación láser y el procedimiento está ahora aprobado por la FDA para su aplicación en la epilepsia. Ya hemos tratado con éxito a unas dos docenas de pacientes en los tres establecimientos de la Clínica Mayo (Arizona, Florida y Minnesota).

La epilepsia es un trastorno neurológico crónico sobre el cual existe un gran desconocimiento y muchos prejuicio

La ablación láser es un procedimiento quirúrgico menos invasivo para las personas que ya no se benefician con los fármacos o con la neuro estimulación o para quienes están listos para la transición desde un estimulador a algo que permita más independencia. La ablación láser puede ser ventajosa para los pacientes que no tienen otras opciones o que han probado diferentes medicamentos y la cirugía sería el siguiente paso, pero que no quieren someterse a un procedimiento a cabeza abierta. En la ablación con láser, se hace un pequeño orificio en la parte posterior de la cabeza y se inserta una sonda láser a través del cerebro en el área que ha sido identificado como la fuente de las convulsiones. La terapia de ablación se suministra en minutos y se retira la sonda. La alternativa es la cirugía de cabeza abierta, que puede implicar un largo período de recuperación. Con la cirugía láser, la mayoría de los pacientes vuelve a casa al día siguiente; es casi como una cirugía cerebral ambulatoria.

Al ser mínimamente invasiva es realmente asombrosa. He visto pacientes que casi se sometieron a cirugía abierta. Con esta técnica sólo se coloca una pequeña sonda en la parte posterior de la cabeza, para que el láser pueda entrar, y al final esa pequeña incisión es la única pista de que un procedimiento importante acaba de tener lugar. Esto no es ajeno a otras áreas de la medicina, pero la cirugía mínimamente invasiva en procedimientos cerebrales sólo se ha aplicado recientemente.

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